Segundo uma revisão de 30 estudos no Journal of the American Heart Association 2017,
30% dos pais de crianças com cardiopatias congênitas críticas (que necessitam de cirurgia no primeiro ano de vida), têm sinais clínicos significativos de estresse pós traumático (PTSD – post traumatic stress disorder).
Achei impressionante a prevalência desse diagnóstico, maior dentre esses familiares do que dentre os fuzileiros navais americanos (mariners) que vão à guerra (21%), segundo o site PTSD in Iraq and Afghanistan Veterans – Public Health (va.gov).
E essas famílias não sofrem “apenas” com o estresse pós-traumático, são também comuns: depressão, ansiedade, abuso de substâncias, dentre outros.
Nós, cardiologistas pediatras, não temos formação necessária ao diagnóstico e conduta dessas condições, mas é preciso encaminharmos essas famílias precocemente para profissional especializado em saúde mental.
É importante enfatizar, no entanto, que é nosso dever tratá-los com empatia ao longo desse doloroso processo que é ter um filho doente.
EMPATIA NÃO É UMA VIRTUDE, que alguns profissionais de saúde possam ter e outros não, E SIM UMA FERRAMENTA.
Quando o profissional de saúde age com empatia há melhor entendimento das doenças por parte dos pacientes, melhores resultados em saúde, maior aderência ao tratamento e menor burnout dentre os profissionais de saúde (Bukowski, BMJ open 2021).
Van Osch M (Health Psychology 2014) demonstrou que, quando os pacientes são acalmados e confortados, conseguem reter e processar melhor a informação que lhes foi passada pelos seus médicos.
Para os profissionais de saúde, é importante conhecer esses dados e buscar estratégias para acolher, informar e, quando necessário, encaminhar essas famílias a profissional de saúde mental, para que a experiência dessas famílias, frente à doença de um filho querido, seja a menos dolorosa possível, que elas tenham total entendimento da situação de saúde do bebê (ou da criança), e de suas possibilidades terapêuticas, de forma que consigam tomar decisões importantes durante essa jornada, e que estejam preparados e fortalecidos no enfrentamento desses desafios.
Ressalto ainda a importância dos grupos de apoio criados por pais que, além de facilitar vários protocolos (desde autorização de procedimentos pelos planos de saúde, referências de profissionais de saúde, até a busca por apoio psicológico, tratamentos específicos, convivência entre os pares…) são fortes aliados nessa trajetória.
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